Forum Bébé est la! / La galactosémie...

scout · 12-01-2003 19:54:00

quel terme barbare pour nommer une maladie grave qui touche en Suisse environ 1 bébé sur 74.000 ...

Malheureusement les tests de notre petit Louis né le 20 décembre nous sont parvenus en retour positif une première fois et un second test a été fait pour éliminer tout risque d'erreur. le pire est qu'il n'y avait pas d'erreur.

Notre petit Louis ne devra jamais consomer un produit avec des protéines de lait (lait, yahourt, pain au lait, chocolat, glace...) de sa vie. Le non respect de ce régime strict provoquerait des séquelles iréversibles dans son foie et son cerveau. Le lactose se trouve également dans le lait maternel, allaitement qui a du être stoppé avec effet immédiat (je ne vous explique pas l'état de mon épouse...)

A part ça je me retrouve très seul, car en 2001, seul 4 cas ont été diagnostiqué en Suisse. Et si je pense au futur, de grands doutes m'envahissent.

filou · 13-01-2003 15:45:00

Je vous souhaite beaucoup de courage et d'amour pour ce petit bout....
Bon courage....
Philippe

Anonyme · 13-01-2003 18:29:00

Y a t'il une association de parents d'enfants atteints de galactosémie ? vous pourriez vous échanger des recettes et vraiment savoir s'il n'y a rien à faire pour s'en soigner...

De tout coeur ,
Piou

Anonyme · 14-01-2003 22:18:00

Bonsoir

Nous comprennons ta peine car nous aussi avons le meme probleme sauf que notre enfant est allergique au lait animal a ses proteines et derivées. Cela fait maintenant 2 ans que notre enfant est allergique : 1 semaine après le passage au lait de vache 1er age, l'allergie s'est déclarée par des problèmes disgestifs importants, repiratoires, et cutanés . Comme vous, nous étions très paniqués, et par manque d'information, nous étions dans une impasse, et assez peu optimistes quant à l'alimentation, donc au développement de notre enfant . Rien de plus difficile à surmonter pour des jeunes parents . Mais tu vas te rendre compte que tu peux facilement trouver des produits substituants, à base de lait de soja (lait, yaourts, crème pour cuisiner, margarine au soja, produits diététiques garantis sans lait ni protéines de lait) . Le plus sûr restera d'apprendre à cuisiner avec les ingrédients autorisés, ce qui permets beaucoup plus de plats que l'on puisse imaginer . Avec le temps, vous apprendrez à maitriser son alimentation, à l'éduquer à accepter ou non certains aliments, et pourquoi pas à découvrir vous même de nouveaux goûts !...
On le fait depuis 2 ans, c'est bcp + facile maintenant, et on se rend compte que notre fils n'est pas frustré de ne pas pouvoir manger de tout, et si son allergie disparaissait aujourd'hui, je pense qu'il ne changerait pas bcp ses aliments, car il est très habitué, et apprécie bcp ce qu'il mange . Nous qui avons l'habitude de consommer des produits à base de lait, le seul fait de penser à du lait de soja nous dégoute presque : ça peut pas être bon ! On a peut-être trop de préjugés ...
Bon courage, et si tu as besoin de recettes de cuisine, ou d'information sur les produits "trouvables", n'hésite pas à nous contacter : k.duarte@teamtiscali.com ou j.duarte@teamtiscali.com
A +

scout · 15-01-2003 16:37:00

ça va un peu mieux, j'immaginais bien que je n'étais pas le seul... et je serai bien content je pense de rentrer en contact avec toi quand nous allons passer à une autre nourriture que ce lait "chimique" qu'il doit boire actuellement.

Vendredi, nous devons aller faire un test à la polyclinique pédiatrique pour déterminer le taux d'intolérance au galactose. Selon le pédiatre, il se peut qu'il ait besoin d'un régime "allégé" et non strict... on verra...[addsig]

zamour · 07-02-2003 13:18:00

Hello Scout.
Je reviens après une longue absence (la fausse couche m'a un peu coupé l'envie de parler de bébés, je pensais que ça orait puis j'ai accusé le coup un peu plus tard que ma femme).

C'est avec beaucoup de tristesse que j'ai appris l'allergie dont souffre ta petite puce.
C'est triste. J'espère que le régime allégé sera suffisant.

Toute mes veux pour que ça soit le moins grave possible.

zamour · 07-02-2003 13:18:00

Hello Scout.
Je reviens après une longue absence (la fausse couche m'a un peu coupé l'envie de parler de bébés, je pensais que ça orait puis j'ai accusé le coup un peu plus tard que ma femme).

C'est avec beaucoup de tristesse que j'ai appris l'allergie dont souffre ta petite puce.
C'est triste. J'espère que le régime allégé sera suffisant.

Toute mes veux pour que ça soit le moins grave possible.

#1 12-01-2003 19:54:00

La galactosémie...

#2 13-01-2003 15:45:00

Re: La galactosémie...

#3 13-01-2003 18:29:00

Re: La galactosémie...

#4 14-01-2003 22:18:00

Re: La galactosémie...

#5 15-01-2003 16:37:00

Re: La galactosémie...

#6 07-02-2003 13:18:00

Re: La galactosémie...

#7 07-02-2003 13:18:00

Re: La galactosémie...

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