#1 21-09-2008 19:33:12

Capitaine Haddock
Membre
Date d'inscription: 15-06-2008
Messages: 17

douche froide

Bonjour à tous,

je ressens le besoin de poster pour partager mon désarroi et mon angoisse...

En effet, ma femme et moi avons appris jeudi que le bébé que nous attendons souffre d'une malformation grave (hernie diaphragmatique). Cela peut être le signe d'une maladie chromosomique, elle fait une amniocentèse mardi.

Même si l'amnio est négative, cette malformation est importante (l'estomac remonte dans le thorax, empêchant le développement des poumons). Du coup tout se trouve compromis d'un seul coup, nous ne savons pas à quoi nous raccrocher, nous ne savons pas quoi penser ni s'il est vraiment utile d'espérer. C'est très difficile, plus que nous ne l'aurions imaginé, car ce bébé était très désiré (je parle maintenant spontanément au passé...), il s'agit de notre premier, et nous avions déjà aménagé pas mal de notre vie pour lui. Ce qui est le plus dur, c'est que tout tournait déjà autour de ce bébé, et d'un coup c'est comme si tous nos actes se retrouvaient vides de sens.

Nous passons des jours difficiles, à osciller entre tristesse et "petits" réconforts (on trouve toujours pire comme situation, ça permet de relativiser...), sentiment d'injustice aussi (pourquoi ça tombe sur nous, alors que c'est très rare), et nous abordons cette semaine avec angoisse. Nous en venons presque à espérer que l'amnio révèle une maladie chromosomique, car si ce n'était pas le cas la décision de mener ou non la grossesse à terme serait encore plus difficile (car chances de survies assez compromises dès la naissance, chirurgie lourde sur le bébé, que des trucs réjouissants quoi)

Voilà, j'avais envie de partager tout ça sur ce forum qui avait accompagné aussi depuis le début de cette grossesse ma joie d'être bientôt papa.


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   #2 22-09-2008 08:03:35

roro062
Membre
Date d'inscription: 10-09-2008
Messages: 24

Re: douche froide

J'ai déjà fait plusieurs fausses couches, mais si cela voulait dire que mon bébé allait mal c'est une bonne chose. Un bébé en bonne santé arrivera dans votre vie peut de temps après cette douloureuse étape, et sera beaucoup mieux pour vous trois!
Un enfant en bonne santé c'est toujours mieux. La maladie et la chirurgie gâcheraient sa vie et la votre car vous auriez sans cesse peur qu'il lui arrive quelque chose de fatal à un moment ou vous ne seriez pas présents.

Laissez la nature donner les ordres, elle vous le rendra après c'est promis!

Bonne chance

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   #3 25-09-2008 18:55:49

Capitaine Haddock
Membre
Date d'inscription: 15-06-2008
Messages: 17

Re: douche froide

Salut et merci beaucoup pour le soutien. Nous avons beaucoup parlé tous les deux, et effectivement nous en arrivons aux mêmes réflexions, histoire de "positiver" tout ça.

Pour info, cela fait une semaine que l'écho a révélé cette malformation, nous avons fait une amniocentèse mardi mais nous n'avons toujours aucune nouvelle. Le médecin nous avait dit qu'il nous appellerait aujourd'hui pour le résultat, et voyant qu'en fin d'après-midi personne n'avait appelé nous avons joint la maternité qui nous a dit que tout le monde était parti... il faut donc rappeler demain matin. Donc voilà, nous sommes livrés à nous-mêmes, sans nouvelles, sans aucun soutien psychologique (alors qu'un psy est normalement disponible à la maternité justement pour aider les couples qui rencontrent ce genre d'épreuves). Le médecin nous a vaguement parlé de ce psychologue mardi avant l'amniocentèse (il avait l'air étonné qu'on ne l'ait pas vu, mais personne ne nous en a parlé !), mais nous n'en savons pas plus, impossible de joindre qui que ce soit, ni d'avoir aucune info.

Nous nous retrouvons donc dans cette situation peu envieuse pour notre premier bébé : soit on interrompt la grossesse, soit on va au bout avec seulement 50% de chances de survies du bébé après la naissance, et il semblerait que cela n'émeuve pas plus que ça le personnel de cette maternité pourtant réputée pour son accueil et sa prise en charge des futurs parents... nous ne mélangeons pas tout, bien sûr la clinique n'est pas responsable du problème que nous rencontrons, mais il me semble que notre abattement était assez visible jeudi dernier pour qu'on nous propose au moins une aide psychologique.

En tous cas ça fait du bien de se "défouler" sur les forums de discussion !

Merci de m'avoir lu et à bientôt.


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   #4 25-09-2008 19:11:32

Mafalda
Membre
Date d'inscription: 25-10-2007
Messages: 1418

Re: douche froide

j'espere que vous aurez des nouvelles demain... pff ces medecins franchement ils ne se rendent pas compte de l'angoisse dans laquelle on est quand on attend des resultats d'examen... moi je ne l'ai pas vécu personnellement mais une amie oui... ces cons l'ont laissé pendant 3 jours à attendre, elle passait des coups de fil de partout et personne ne savait... sympa!
1 chance sur 2 de vivre a la naissance... pas facile comme choix... et en cas de survie, le bébé aurait des sequelles graves ou aurait une vie normale? c'est a prendre en compte aussi je pense... mais je suis sure que vous avez déjà beaucoup discuté tous les 2 donc ce point a du etre abordé!
En tous cas tiens nous au courant!!!
ps: moi aussi j'ai fait une fausse couche, j'ai pleuré le jour où c'est arrivé mais apres quand je me suis dit que le bébé devait avoir une malformation ou qqchose du genre pour ne pas avoir su s'accrocher, je me suis dit que c'etait mieux comme ça... je suis retombée enceinte 3 mois plus tard et comme tu le vois dans ma réglette, mon fils a 3 mois maintenant...


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   #5 25-09-2008 19:33:54

Capitaine Haddock
Membre
Date d'inscription: 15-06-2008
Messages: 17

Re: douche froide

Bonsoir et merci beaucoup pour ton message,

Effectivement si le bébé survit il peut avoir des séquelles mais normalement pas trop graves... en fait c'est soit il vit, soit non. Voilà pourquoi le "pari" est pas évident à faire...

Mais nous n'en sommes même pas encore là, pour le moment nous n'avons même pas toutes les clés en main pour décider de tout ça.

Merci encore et félicitations pour ton petit bout, quoi qu'il arrive nous savons que tôt ou tard nous aurons ce bonheur nous aussi.


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   #6 26-09-2008 14:47:39

Zam75Papa
Membre
Date d'inscription: 19-03-2008
Messages: 936
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Re: douche froide

Je sais pas trop quoi rajouter et je suis plutôt d'accord avec les autres.
C'est clair que le personnel hospitalier n'est pas forcément très délicat mais bon ils vivent la dedans toute la journée
Pour l'avoir vu et seulement de loin, vivre avec avec un enfant handicapé c'est qqe chose que je ne souhaite à personne.

Et comme tu dis chez vous ça fonctionne.

Bon courage à vous pour cette épreuve.


Papa de Tintin mai 2007, Gégé mars 2009 et Mistinguett janvier 2011

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