#1 19-05-2009 17:36:52

Papa_Noob
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Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Bonjour à tous,

J'ai 32 ans, bientôt 33, et ma compagne (30 ans) et moi attendons un petit garçon (selon toute vraisemblance) pour fin juillet.

Nous venons récemment de recevoir d'assez mauvaises nouvelles, assez contradictoires avec les relevés des échos, qui vont nous "contraindre" à en passer par une amniosynthèse, contre ce qui me semble être la logique des choses.

Je ne suis pas foncièrement inquiet, voire carrément optimiste sur l'issue de la chose - les examens sanguins avaient donné 1 risque sur 5000 d'avoir un enfant touché par la trisomie, et ma compagne, très bien suivie, n'est pas dans une population à risque.

Cependant, l'emballement de la chaine des médecins me laisse perplexe.

Pour résumer, l'écho du second trimestre avait laissé apparaitre une longueur fémorale très faible (2ème percentile), dont la valeur avait régressé entre la première écho et celle-ci. (je n'ai pas la valeur sous la main, mais c'était supérieur au second percentile).

Sur le coup, l'échographiste n'avait pas relevé, en tout cas pas devant nous, nous disant juste que ce serait un petit bébé (nous ne sommes de toute façon pas grands ni l'un ni l'autre).

Sauf que le gynéco de la maternité, lui, a trouvé la régression du percentile particulièrement anormale. D'où une réorientation chez un grand ponte de l'échographie, qui nous a reçus et a procédé à une nouvelle écho, pour être sûr.

Résultat des courses, il n'a rien trouvé - le percentile du fémur est remonté à 10, dans la norme donc, même si la norme basse. Il nous annonce donc que tout va bien.

Et puis il rajoute qu'il y a deux options:

- celle qui consiste à dire qu'effectivement tout va bien, et ne plus se soucier de tout ça, sauf via des écho régulières.

- et celle qui consiste à faire une amniocentèse, pour être sur, en quelque sorte.

Il argue qu'à 32 semaines, le seul risque (de 0.4 ou 0.5%) est d'avoir un grand préma. Bref, il se marre quand je lui explique que statistiquement, ça fait 1 chance sur 200 contre 1 sur 5000 d'avoir un gamin trisomique.

Faut dire que j'ai potassé un paquet d'articles sur le sujet, dès que le gynéco a eu pointé le souci de la longueur fémorale - et je ne parle pas de témoignages sur des forums, bien plus d'articles de médecins, de description de protocoles sur le sujet.

Donc le grand ponte se marre, nous présente l'amniocentèse comme étant d'une banalité affligeante, limite bégnine, et nous dit que de toute façon, il met ça "à discuter" sur son rapport et qu'on verra bien avec le gynéco.

Ai-je besoin de mentionner que pour moi, tout allait plutôt bien? (Le discours de l'échographiste était d'ailleurs entièrement tourné dans ce sens). Je ne peux pas en dire autant de la maman, qui a fondu en larmes dès la sortie du cabinet et qui n'a pas cessé de pleurer depuis.

On aurait appris qu'on allait avoir un enfant trisomique, le résultat aurait été le même.

Je la rassure, lui dit qu'à mon avis, le gynéco aura eu les assurances qu'il cherchait et qu'il ne préconisera pas l'amnio après avoir lu le rapport qu'elle lui faxe.

Pas de bol, il est en vacances, et c'est un de ses collègues, qu'elle n'a jamais vu, qui la rappelle pour lui demander de prendre rendez-vous... pour une amnio.

Inutile de préciser que désormais, l'angoisse de la maman est totale.

Pour ma part, je ne sais pas trop quoi penser de tout ça, vraiment.

Evidemment, il y a une infime possibilité de pas de bol qui pourrait aboutir à cette catastrophe, mais en même temps, il n'y a aucun signe d'alerte. Même le percentile du fémur est remonté dans la norme, le reste est parfaitement nickel, le spécialiste que nous avons vu était formel.

Ce qui m'inquiète un peu dans toute cette histoire, c'est le fait qu'il y a une chaine de médecins qui ont traité le dossier une seule fois chacun, donc pas sur la durée, qui semblent vouloir se couvrir à toute force, contre visiblement toute logique.

Je me demandais donc si certains d'entre vous avaient déjà vécu ça. Les témoignages ne valent évidemment à chaque fois que pour ce qu'ils sont, et ils restent uniques et propres à chaque expérience de grossesse, je m'en doute.

Mais dans le doute, et en me disant que j'étais peut-être un peu inconscient de ne pas flipper, je me suis dit que j'allais venir vous poser la question aux uns et aux autres.

(Désolé pour le post-fleuve. Comme on dit, je n'ai pas le temps de faire court)

Dernière modification par Papa_Noob (19-05-2009 17:38:39)

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   #2 19-05-2009 20:08:38

Zam75Papa
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Bonjour Papa Noob et bienvenue,

C'est bien de voir un témoignage construit comme le tien smile
Que te dire ?
Que "parfois" le personnel médical a la finesse d'un equarisseur ?
Qu'on est poussé à consommer du médical ? Une question qu'on m'a dèjà posé plusieurs fois c'est "vous avez une mutuelle ?" Mince ca veut dire que si on a pas de mutuelle on a moins de risques.
Des témoignages comme le tien reviennent régulièrement sur le forum, j'ai déjà fait aussi quelques posts (pas vraiment bien reçu d'ailleurs ) sur la surmédicalisation.

Je trouve ton attitude très positive. Tu t'es renseigné, tu as fait des "stats" et tu es arrivé à une conclusion. Point !
Comme tu dis il y a toujours le risque mais même un amnio est ce que c'est sûr à 100% ?
Si ta compagne est maintenant morte te peur , faites là sinon elle va angoisser jusqu'à la fin, sinon profitez de vos derniers moments de couple smile

A bientôt

Zam


Papa de Tintin mai 2007, Gégé mars 2009 et Mistinguett janvier 2011

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   #3 19-05-2009 20:27:08

truffe2mielMaman
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Hello Papa Noob !

Avant toute chose : ne vous affolez pas ! Enfin surtout la maman, qui doit en effet être effondrée, surtout avec les hormones qui jouent à fond...

Voici quelques points qui parlent en faveur du mode "zen":
- comme tu l'as très bien souligné, les risques de trisomie pour une femme en bonne santé et de moins de 35 ans sont extrêmement faibles.
- La trisomie est détectable presque infailliblement par prise de sang dès le 4ème mois, parfois même avant. A 32 semaines, vous seriez déjà au courant s'il y avait réellement un problème.
- Un enfant trisomique ne bouge presque pas, est très apathique lors des échographies, ne suce pas son pouce, ne joue pas avec son cordon. Si vous sentez votre bout bien actif ou avoir le hoquet, soyez optimistes !
- Les gynécologues ont vite tendance à dramatiser et à demander des examens complémentaires pour se protéger d'éventuelles poursuites (de plus en plus nombreuses). Ce qui ne veut pas dire qu'il faille s'inquiéter à chaque fois...

J'ai déjà donné mon avis sur l'amniocentèse dans un autre post : elles sont souvent inutiles, toujours invasives et parfois dangereuses. Elles ne devraient donc à mon avis être faites qu'en cas de réelle suspicion, pas sur un risque somme toute très faible.
Par ailleurs, il ne faut pas perdre de vue la décision qui découlera du résultat : si le foetus devait réellement être trisomique, que feriez-vous ? Avorter à 32 semaines ? Aller au bout de la grossesse ? Je pense que tout dépend de la réponse à cette question. Si vous avez de toute façon l'intention de garder votre bébé, une amnio est inutile. Sinon, et si le risque annoncé est réel, faites-la.

Dans votre cas et d'après les infos que tu nous donnes, une amniocentèse me paraît exagérée. Mais c'est votre décision de parents - peut-être la première vraiment difficile.

Bon courage !

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   #4 19-05-2009 20:33:32

SentMaPapa
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Zam75 a écrit:

j'ai déjà fait aussi quelques posts (pas vraiment bien reçu d'ailleurs ) sur la surmédicalisation.

Si les médecins en arrivent la, ce n'est peut-être pas de leur faute non plus, on le sais, les médecins tentent (entre autre) de se protéger a travers des protocoles de plus en plus lourds...

En même temps,
on peut s'interroger quand a savoir quels parents leur pardonneraient une erreur ?


"Les humains passent leur existence à l'intérieur d'un labyrinthe. S'ils arrivent à en sortir et s'ils n'en trouvent pas d'autre, ils en créent un. Quelle est cette passion pour l'épreuve ?"

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   #5 19-05-2009 20:39:02

SentMaPapa
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Pour l'amnio,
je n'y connais rien, donc mon message est a prendre avec des pincettes:

Je conseillerais de la faire, au moins pour rassurer définitivement madame jusqu'à la fin de la grossesse.


"Les humains passent leur existence à l'intérieur d'un labyrinthe. S'ils arrivent à en sortir et s'ils n'en trouvent pas d'autre, ils en créent un. Quelle est cette passion pour l'épreuve ?"

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   #6 19-05-2009 21:03:28

Zam75Papa
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Oui bien sûr je ne ne reproche rien au personnel médical mais plutôt au système.
Après le risque zéro n'existe pas et comme on dit le mieux est l'ennemi du bien.

Moi un médecin qui me dirait
"vous avez une chance sur 5 000 d'avoir un enfant trisomique donc je ne vous conseils pas de faire un autre examen car il présente un risque plus important"
Je ne lui en voudrais pas si le pire arrive.


Papa de Tintin mai 2007, Gégé mars 2009 et Mistinguett janvier 2011

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   #7 19-05-2009 21:59:25

Papa_Noob
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Merci, merci, merci, vos réponses me font chaud au coeur.

truffe2miel a écrit:

- Un enfant trisomique ne bouge presque pas, est très apathique lors des échographies, ne suce pas son pouce, ne joue pas avec son cordon. Si vous sentez votre bout bien actif ou avoir le hoquet, soyez optimistes !

En fait, lui, ce serait plutôt l'inverse, tendance intenable, à bouger à toute heure, assez vigoureusement d'ailleurs, de lui-même ou par invitation haptomanique. Donc on va dire que cela va dans le sens des arguments "zen". ;-)

Il est évidemment très difficile de raisonner la maman, qui angoisse terriblement, et le mot est faible, et qui est assez prompte à la panique quand cela touche au bébé. Du coup, je ne pense pas qu'elle puisse passer les deux derniers mois dans cet état - et j'ignore où sont les bornes de ma patience, même s'il parait que je suis fondamentalement calme.

Donc nous allons au moins rencontrer l'équipe de l'amniocentèse, ne serait-ce que pour avoir une vraie discussion sur le sujet avec un médecin - là on a plutôt eu une succession d'avis un peu à l'emporte-pièce. (Le dernier coup de fil du remplaçant nous aiguillant automatiquement vers l'amnio a du durer 45 secondes, je soupçonne - je n'étais pas présent quand il a rappelé)

On fait ce qu'on peut, il faut bien que quelqu'un dans le couple reste rationnel.

Pour la petite histoire, le ponte de l'échographie que nous sommes allés voir est... hé bien ma foi un ponte, une star (je l'ignorais avant de vérifier après le rendez-vous).

Du coup, si j'avais su qui il était et ce qu'il représentait, je pense que je me serais permis de lui demander de m'expliquer la contradiction entre ce qu'il a marqué dans le rapport ("Une indication de cariotype foetale de principe est à discuter") et le discours qu'il tient par ailleurs de façon officielle, sur les scandales de la surmédicalisation.

Je crois à cet égard que l'affaire Perruche a fait beaucoup pour la surprotection automatique que les médecins pratiquent désormais vis à vis de leurs analyses, notamment en matière prénatale, ultimement délicate s'il en est.

Mais baste, ce n'est pas vraiment le propos.

Le propos, c'est plutôt d'aviser une fois que nous aurons vu un médecin s'occupant de l'amniocentèse. Je suis effectivement réticent, mais bon, ça se soupèse. Et qu'en attendant, je vais faire mon possible pour sécuriser la maman. (J'ai vu un ou deux sujets sur la gestion des humeurs des futures mamans, il y a beaucoup à dire sur le sujet. :-))

Encore un grand merci pour vos réponses, je vous tiendrai bien sûr au courant.

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   #8 20-05-2009 17:22:31

truffe2mielMaman
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Si le bébé bouge autant, la probabilité qu'il soit trisomique est quasi nulle. On connait bien le sujet - ma grande sœur est trisomique et je fais partie de la fameuse "population à risque".
Nous avons beaucoup discuté avec mon mari avant même le début de la grossesse et pris la décision de garder le bébé, quoi qu'il arrive. Du coup, la question des examens spécifiques ne s'est pas réellement posée - malgré notre décision très ferme, le personnel médical a été plus que très insistant pour que nous passions certains examens, comme l'amniocentèse. Il a presque fallu se battre pour qu'on nous fiche la paix !

Tout cela pour dire que nous nous sommes pas mal renseignés sur les signes qui permettent de prévoir une trisomie, et que les mouvements du fœtus font partie des facteurs "dé-stressants" smile

Pour le reste, rencontrer l'équipe n'engage effectivement à rien !

Bon courage pour la suite - et n'hésite pas à discuter de ses angoisses avec ta femme. Les prendre au sérieux peut la rassurer, rien que parce qu'elle se sentira comprise. Demandes-lui par exemple ce qu'elle craint le plus, et essayez de trouver ensemble une issue à cette hypothèse la pire possible. Avoir un "plan B" en cas de cata, ça soulage généralement...

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   #9 21-05-2009 02:06:14

Papa_Noob
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Ta réponse est encore pleine de bon sens, Truffe, comme toujours si j'ai bien lu les autres sujets où tu interviens, et cela me rassure, évidemment.

Du bon sens, la maman n'en a plus guère ces derniers jours. Elle est constamment prise de bouffées quasi délirantes, elle refuse le contact avec le bébé, et elle pleure tout ce qu'elle peut du matin au soir.

Difficile de ne pas se laisser atteindre par tout ça, de conserver la tête froide face aux statistiques éminamment favorables à un dénouement on ne peut plus "normal", si tant est que la normalité existe, s'entend. Tout du moins, au sens communément admis.

J'ai beau retourner le problème dans tous les sens, je ne parviens pas à voir autre chose dans cette histoire qu'un emballement assez inutile des différents intervenants dans la chaine médicale. Evidemment, je n'en aurai jamais le coeur net jusqu'à la naissance (même une amniocentèse ne garantie pas contre les hasards de la vie - et c'est finalement ce qui fait tout le mystère de cette dernière)

Nous voyons l'équipe lundi matin, et étant tous les deux en week end depuis ce soir, je pense qu'il va être particulièrement long. :-)

Je sais ce que ma compagne craint le plus, c'est de perdre le bébé - par IMG, essentiellement. Elle est complètement perdue, ne parvenant pas à comprendre comment on en est arrivé à ce qu'elle appelle une injustice de la vie, et elle ne parvient pas à se calmer et à raisonner. Elever un enfant trisomique n'est pas envisageable pour elle, et elle commence à avoir peur d'avoir aimé un bébé qui n'existera jamais et à le rejeter.

Bref, rien de bien réjouissant en ce long week end de l'Ascension, mais il parait que la vie continue - c'est l'une de mes devises - quoi qu'il arrive. Donc on va tout faire pour bien s'occuper de la maman, et prendre les choses les unes après les autres, comme elles viennent.

Car finalement, je ne vois pas d'autre façon de faire.

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   #10 21-05-2009 12:01:54

truffe2mielMaman
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Re: Amniocentèse prescrite contre toute logique?

Je comprends très bien l'angoisse de la maman, mais pour le bien de ce petit être il faudrait qu'elle arrive à se détendre... Les chances qu'il soit en parfaite santé sont excellentes, et un fœtus ressent le stress maternel presque sans filtre.

Pour la rassurer :
- Lui rappeler les statistiques (1/5000),
- Lui dire et redire que tu la comprends et que la situation est angoissante pour toi aussi,
- Lui répéter qu'elle n'est pas seule face à ses angoisses, que vous êtes un couple et que ce n'est pas pour rien (pour lui éviter de s'enfermer dans une spirale infernale),
- Lui demander d'attendre avant de trop s'angoisser d'avoir au moins rencontré l'équipe médicale.
- Lui rappeler que le grand ponte de l'échographie lui-même n'a jugé que très moyennement utile de passer une amnio ("à discuter" n'est pas très affirmatif comme jugement !)

Pour ta femme, je suppose qu'en ce moment toute sa vie se résume à cette amniocentèse et à ses possibles conséquences. Donc, super angoisse et vie quotidienne empoisonnée. Il faut essayer de la maintenir à un certain niveau de réalité, lui changer les idées, la distraire de ses angoisses. Puisque vous êtes en WE, pourquoi pas un bon film sympa, une sortie en amoureux, une balade romantique etc. N'importe quoi qui la sorte un peu de son trou noir, quoi wink

Et bon courage à toi aussi, puisque tu dois gérer deux problèmes : le risque (faible) pour votre bébé et l'état de ta femme...

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